谁能帮忙？妻子患渐冻症，杭州大叔不离不弃，但他需要一份“宅家”工作

潮新闻客户端 记者(jìzhě) 滕一韬 俞刘东

“请帮我找一个在家做的，来料加工的活，我要照顾患渐冻症的老伴(lǎobàn)。”最近，潮新闻“记者帮”收到一条特殊的读者留言(liúyán)。

很快，记者联系上了今年53岁的(de)余建兵。

两年前，因为(yīnwèi)妻子徐红君患上渐冻症，余大叔只能选择辞职在家照顾。“看病加上日常(rìcháng)开销，这几年下来已经没什么积蓄了。无奈之下尝试留言(liúyán)，向你们求助。”

6月9日，记者前往富阳的余家(yújiā)探访。

从(cóng)频繁摔跤到确诊渐冻症

原本(yuánběn)平静的生活急转直下

“她(tā)还在睡觉休息(xiūxī)……”上午10点，余建兵轻轻地给记者开门，语气带着抱歉。

由于渐冻症(jiàndòngzhèng)影响，妻子徐红君吞咽口水变得困难，肺部还有痰，所以睡得并不踏实。“半夜经常醒，所以白天补觉是常有的(de)事。”

余建兵(yújiànbīng)是千岛湖人，和妻子原本在(zài)滨江一家公司上班，从事物流行业。

靠着(kàozhe)大半辈子打拼(dǎpīn)，夫妻俩几年前在富阳买房定居，日子虽然平淡却也温馨。

没曾想，妻子几次跌跤成了这个(zhègè)家庭命运的转折点。

“最早是(shì)2021年7月，她下班回家时意外摔了一跤。当时(dāngshí)我们都以为是自己不小心，但后来又摔了两次。”余大叔说，2023年元宵节他接到好心人打来电话，妻子又在下班回家等公交的站台上重重(chóngchóng)跌倒。这次，妻子说手脚好像(hǎoxiàng)不怎么受控制，丈夫心头一紧。

此后，大叔带着妻子前往各大医院(yīyuàn)检查。

2023年3月，浙江大学医学院附属第一医院给出了最终检查结果——运动神经元病。这是一种(yīzhǒng)目前无法治愈的神经退行性疾病，患者肌肉逐渐萎缩无力，最终丧失(sàngshī)行动、言语(yányǔ)乃至呼吸能力。

“无论如何，我要顾好她。”妻子确诊后辞去了退休返聘的工作，开始(kāishǐ)在家中休养，余大叔很快(hěnkuài)也辞去工作，在家里全职照看。

“她需要我(wǒ)24小时寸步不离，辞职我不后悔。”此刻，大叔眼神有些疲惫(píbèi)却很(hěn)坚定。除了日夜照料，他还自学护理知识，希望(xīwàng)为妻子减轻一点痛苦。在他身旁，生病两年多的妻子穿得整齐体面，房子也收拾得干干净净。

妻子的病情比余建兵想象中发展更快(kuài)。

一张轮椅、一排中药袋、一堆(yīduī)米粉罐子和一叠厚厚的医疗单成了(le)这个家庭如今的日常生活构成。

“2023年我辞职的时候她还能勉强(miǎnqiǎng)行走，8月摔了(le)一跤导致脑出血，之后就离不开轮椅了。去年她的四肢基本上已经丧失活动能力，连翻身、盖被子都需他人协助。现在舌头萎缩，说话(shuōhuà)已经不清楚，吞咽也很困难，只能(zhǐnéng)吃流质……”

余建兵买来了各种配件，组装成(chéng)了靠背。

妻子醒后，他轻轻托住她(tā)的脖子(bózi)，扶她靠在上面，又把垫在口鼻处浸湿的纸巾丢掉，再俯身替她擦拭不断渗出的虚汗。

丈夫的动作(dòngzuò)熟稔而轻柔。

照看好妻子也想挣点(zhēngdiǎn)钱

经济压力下，他盼望讨份生计(shēngjì)

在双双辞职的情况之下，如今夫妻俩的日常生活面临着(zhe)压力和困局。

余建兵坦言，妻子患病后，亲友等各(gè)方面捐款有十多万，但在高昂的医药费和生活(shēnghuó)开销中已消耗殆尽。目前(mùqián)，家里唯一的经济来源就是妻子每月2000多元的退休金。“此外(cǐwài)就是前段时间社区帮忙办理了二级残疾证，有250元的残疾护理补贴。”

为延缓病情，他们尝试过很多方法。“进口药一盒(yīhé)就是1300元，我们(wǒmen)买了七盒，因为(yīnwèi)妻子检查出肝脏损伤，最终停药。”余(yú)大叔说，因为寒冷的冬天会加剧渐冻症(jiàndòngzhèng)患者的病情，他还开车带妻子去了云南西双版纳过冬，在那里租了一间月租800元的小屋，待杭州开春再回来。

“也有一次免费用新药的机会(jīhuì)，但是根据医院评估(pínggū)，我老婆肺功能严重衰退，试验(shìyàn)的资格并未达到。现在只能通过中药调理，每周要花500多元。”

余建兵(yújiànbīng)翻着厚厚的药单，语气无奈。

为了节省费用，他甚至停缴了自己的养老保险。“先顾(xiāngù)眼前吧。”

“现在日子确实(quèshí)捉襟见肘。没想到你们会第一时间赶来，很(hěn)感谢。”余建兵是潮新闻的老读者。

“只盼一份能居家完成(wánchéng)的来料加工零活。”他又说了一遍。

这间屋子是守护妻子的“战场”，也是渴望获得生计的起点。“就是想着能靠双手做点事，在家(zàijiā)挣一点(yìdiǎn)是一点，补贴家用。”

大叔说，他做过十多年仓储(cāngchǔ)管理，懂电商。

但暂时还没(méi)找到合适项目

针对余建兵的情况，记者联系上(shàng)了他所在的银湖街道向阳社区。

“我们之前已(yǐ)上门了解过情况(qíngkuàng)，社区已启动帮扶机制。一方面加强网格员走访，在今后重点关注这户家庭的困难和需求(xūqiú)，与此同时，也积极帮忙对接企业资源。”社区书记叶辉说(shuō)，社区目前正在联系周边企业，看看有没有适合居家的来料加工。

“他家(tājiā)的情况特殊，需兼顾照护(zhàohù)，我们正寻找更轻便的手工项目。”社区工作人员金蕾说，此前社区曾(céng)对接藤椅编织等来料加工项目，但因物料堆放占地大、以及需外出培训等问题落实起来(qǐlái)有一定难度，下一步考虑对接羽毛球拍组装等手工项目。

与此同时，潮(cháo)新闻“记者帮”也将追踪帮扶进展，搭建爱心桥梁。

如果您或身边企业有适合的居家操作的手工资源(zīyuán)，可(kě)与我们联系，或在(zài)本文评论区留言。您的一次援手，能为这个负重前行的家庭添一份暖意、点亮希望之光。